Lucia, volontaria contro il buio dell’Alzheimer

Il buio e la solitudine. Questi due elementi sono ciò che spesso accerchiano i famigliari di chi ha una malattia grave. Ancora di più se questa malattia è ancora poco studiata.

Negli anni ’90 proprio il voler illuminare questa oscurità, il voler caparbiamente accendere la luce della lotta allo stigma unita alla voglia di informarsi, informare e non essere più soli, sono state le spinte dal basso che hanno facilitato, su tutto il suolo italiano, la nascita delle più importanti associazioni “a sostegno dei pazienti e dei loro famigliari”, sigle che oggi chiameremmo storiche e dal ‘suono’ famigliare.

Lucia Valtancoli

Tra queste realtà c’è la Federazione Alzheimer Italia, che dal 1993 riunisce e coordina le associazioni Alzheimer locali e le organizzazioni che operano nel settore delle demenze, per la precisione 18 Associati e 27 Affiliati. E oggi, sempre per scoprire l’impegno delle volontarie e dei volontari “over 60”, andiamo a Imola, dove incontriamo Lucia Valtancoli, instancabile presidente e fondatrice di Alzheimer Imola Odv.

Anche lei conferma che la “lotta al buio” fu scintilla per dare una risposta a famiglie lasciate a loro stesse, colpite da una malattia ai tempi ancora tutta da studiare: “La genesi del mio percorso risiede nel fatto di essere stata figlia di un malato di demenza senile, deceduto per le conseguenze di questa malattia. Era la fine degli anni ’90 e dopo questo lutto mi recai in ospedale per chiedere al primario che lo aveva avuto in cura come potessi essere utile. Io pensavo a una donazione di materiale, come un materasso da decubito, qualcosa che servisse a livello tecnico. Lui mi disse che c’era bisogno piuttosto di un’associazione di volontariato che sul territorio riunisse e aiutasse le famiglie dei pazienti di Alzheimer. Così mi attivai subito con VOLABO, il nostro centro di servizio per il volontariato territoriale, e tramite loro frequentai un corso per diventare referente di una realtà non profit. Con altri operatori abbiamo indetto poi una serata introduttiva, pensata proprio per informare i famigliari dei malati, lanciando l’idea di creare un’associazione. Si fecero avanti una decina di persone, ed è così che nascemmo”.

Cosa ha rappresentato per lei quel buio che ha sentito di dover combattere? “In me scattò proprio un moto di reazione. Ero al buio perché a metà degli anni ’90 io sapevo che l’Alzheimer era la mattia di Ronald Regan, e basta, niente di più. Questo sapevo di ciò che aveva investito mio padre. In più questa malattia, in Italia, se veniva citata, al massimo la citavano come arteriosclerosi. La mia motivazione fu allora proprio quella di realizzare qualcosa per non lasciare in quel buio persone che soffrivano tanto quanto avevo sofferto io. Persone impreparate, confuse, come lo ero stata io. Dovevamo poter fornire loro strumenti, conoscenze tecniche, comprendere la malattia per meglio gestirla, per essere meno stressati, per essere più positivi e quindi di aiuto”.

Perché ancora oggi ponete l’informazione come uno dei cardini del vostro volontariato? “Torno alla mia esperienza. Ai tempi il non sapere cosa avessi davanti mi fece compiere, involontariamente, degli errori nei riguardi di mio padre. Li feci io. Li fece mia mamma. Per esempio, era viva la sensazione in noi, quando eravamo in quel buio, che lui facesse apposta ad avere determinati comportamenti, quando era in preda ai sintomi della sua malattia intendo. Non avevamo strumenti per capire che eravamo noi che dovevamo entrare nel suo mondo, non pretendere che lui abitasse il nostro. Per questo è importante, vitale, informare e mai stancarsi di farlo. Fa bene al malato, ma in primis anche ai famigliari”.

Oggi lei ha 64 anni, sono passati 30 anni da quella scelta forte, ma nel frattempo a livello lavorativo chi è stata Lucia Valtancoli? “Chi sono. Lavoro ancora, anche se pian piano sto avvicinandomi alla pensione. Per anni sono stata impiegata presso un’industria metalmeccanica e nel 2013 ho acquisito le quote della società diventandone titolare. Quello fu un momento complesso, di scelte perché era molto difficile coordinare la vita industriale e quella associativa. Presi la decisione di fare un passo indietro dalla presidenza della seconda, lasciando il timone alla prof.ssa Bona Sandrini, purtroppo scomparsa dopo poco. Il consiglio direttivo mi richiamò così a ricoprire di nuovo il ruolo e da allora non l’ho più lasciato. Oggi gestisco entrambe: azienda e associazione”

Così però non c’è il pericolo di andare incontro a quello che gli inglesi chiamano “burn out”? “Il rischio di burnout c’è. L’ho percepito in quei momenti in cui, appunto, il lavoro mi prendeva molto. Proprio ho sentito questa stanchezza, non lo posso negare. La strategia per alleviare ciò è valida anche per la mia sfera lavorativa, tanto più adesso che vado verso la pensione. Mi riferisco all’essere affiancata da persone più giovani, valide, competenti, che portino stimoli nuovi. Direi che in questo amministrare un’associazione o un’azienda prevede delle dinamiche alle volte molto simili. Essere capaci di giocare di squadra è molto importante su entrambi i fronti”.

Ma il volontariato da voi, e più generalmente a sostegno delle persone malate di Alzheimer, non rischia di spaventare chi, magari fresco di pensione, pensa che per iniziare sia un impegno troppo gravoso? “Direi che non può e non deve spaventare, perché i volontari vengono sempre affiancati dai neuropsicologi. Per esempio, il nostro progetto Café Alzheimer è tenuto da uno neuropsicologo e da uno o due volontari, a seconda della gravità della malattia degli utenti coinvolti. Neuropsicologi e volontari collaborano bene insieme, formando un bel team, completandosi vicendevolmente. Oltretutto l’inserimento avviene in maniera graduale: il volontario le prime volte, magari, aiuta solo a preparare la sala, poi con il passare del tempo però diventa anch’esso un braccio destro del neuropsicologo che conduce il gruppo. Si cresce insieme”.

Gli over 60 secondo lei possono recare in dote una marcia in più impegnandosi in questo settore e cosa invece dovrebbero lasciare a casa? “Direi di sì. Sembra che abbiano una sensibilità specifica rispetto a loro coetanei che sono affetti da una malattia che di fatto, per incidenza anagrafica, è quasi una malattia generazionale, malattia che quindi a loro sembra parlare una ‘lingua’ istintivamente comprensibile. Di certo da lasciare a casa quando si viene a far volontariato da noi è il pregiudizio, lo stigma… e mi creda ce ne è ancora tanto nei confronti di questa malattia specifica e in generale di fronte alle disabilità tutte”.

E cosa si portano a casa da un’esperienza del genere? “Di certo una forza extra, il non lamentarsi per le piccole avversità che sembrano rovinarci la giornata. Ci portiamo a casa, insomma, una consapevolezza maggiore della vitalità in noi. Questo avviene anche solo perché ti riconosci nella fortuna di essere comunque in salute, ancora utile, attivo e consapevole di stare aiutando una équipe medica a mitigare gli effetti di una malattia che colpisce tuoi coetanei. Sei parte vitale nell’aiutarci a informare, a combattere lo stigma, insomma a diradare quel buio che in questi decenni e ancora oggi possiamo e dobbiamo respingere, insieme”.

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