Cosa ho capito lavorando in Vidas?

Intervista a Barbara Rizzi.

Barbara Rizzi è medico palliativista, direttrice scientifica e vice direttrice sociosanitaria di VIDAS.

Ci racconti VIDAS

Nasciamo nel 1982 per volere di Giovanna Cavazzoni, la nostra fondatrice, donna illuminata e precorritrice dei tempi. Il desiderio era supportare a domicilio le persone che stanno vivendo l’ultimo tratto della loro vita, attraverso le cure palliative (CP). Oggi assistiamo oltre 300 persone al giorno. Nel 2006 abbiamo aperto l’Hospice per adulti e nel 2019 Casa Sollievo Bimbi, il primo Hospice pediatrico di regione Lombardia. Oggi, coerentemente con l’evoluzione delle CP prendiamo in carico persone con una prognosi più a lungo termine e offriamo assistenza anche ambulatorio e in Day Hospice. Ogni paziente, anche a casa, è seguito da una équipe multidisciplinare dedicata il cui obiettivo è accompagnare il paziente (e la famiglia) a vivere nel modo migliore il suo tempo, aiutandolo ad adattarsi ai limiti che il corpo progressivamente impone.

Com’è entrata in VIDAS?

Per caso. Un’amica che lavorava qui mi chiese se potevo sostituirla durante le sue ferie. L’incontro a casa con il primo paziente è stato folgorante perché ho capito di essere arrivata nel posto giusto al momento giusto: potevo rimanere vicina ai miei assistiti fino alla fine. In VIDAS, medici e infermieri in particolare garantiscono reperibilità continua, giorno e notte, anche a casa. In questo lavoro occorre essere professionisti con la generosità dei volontari, così come ai nostri volontari viene chiesto un approccio da “professionisti”: il percorso di formazione e tirocinio dura circa un anno prima di seguire in autonomia i pazienti.

Quali sono le difficoltà che ha dovuto superare?

Difficoltà ne ho incontrate, ne incontro e sicuramente ne incontrerò ancora. Ma c’è una costante, un tema di fondo che potremmo definire culturale. La morte è stata bandita dal nostro orizzonte. O la spettacolarizziamo oppure non c’è, e comunque è lontana. Pensiamo, o ci comportiamo come se pensassimo, di essere eterni. Vedo tanti figli che cercano di proteggere i genitori negando la situazione: “Non dica che è di VIDAS, mia madre ogni anno fa una donazione e vi conosce!”. Una volta mi è stato suggerito di far finta di essere l’insegnante di inglese della nipote in visita! È più facile che siano gli anziani ad essere consapevoli della situazione e a chiedere di stare vicino ai figli “che non sono ancora pronti mentre io so che sto per morire”.

O ci si allena nel corso della vita a comprendere che il limite esiste, a vederlo in noi stessi e a capirlo negli altri, oppure si fa fatica. Ci si arrabbia: “Ma perché a me, dottoressa?”. Perché no? Verrebbe da dire.

Il paziente solitamente capisce la gravità della sua situazione, prima con il corpo e poi con la mente. Perché il corpo si prepara al passaggio finale facendo emergere una serie di problemi che rendono evidente quello che sta accadendo. A quel punto si crea una intimità profonda tra l’operatore e il paziente, una cosa bella anche se triste e talvolta dolorosa, perché negli ultimi istanti può accadere che vengano dette anche parole dure da parte del paziente, perché sta morendo, perché è arrabbiato, perché è profondamente deluso, anche da noi.

Cosa succede all’operatore in quei momenti?

Dipende dallo stato in cui si trova. Se è aperto ad accogliere anche questa fatica allora il paziente, piano piano, si libera della sua angoscia e succede qualcosa di difficile da spiegare: un grande regalo reciproco. È per questi momenti che, secondo me, il mio lavoro è il più prezioso del mondo. Ma noi operatori siamo esseri umani, e così può capitare che dopo tre notti che non dormi perché il tuo piccolo ha la bronchite e di mattina ti arriva la domanda della vita… tu non sia capace di accoglierla.

E i parenti?

Nella grande maggioranza dei casi ci ringraziano per avere accompagnato loro e i loro cari. Ma anche qui ogni storia è a sé. Può capitare che ci si risenta più avanti nel tempo, ma anche no. Mi ricordo di una donna più o meno della mia età con dei figli dell’età dei miei, a cui stava morendo il marito. Quando le ho detto che eravamo all’ultima settimana lei è stata zitta per un po’ e poi mi ha detto “allora io adesso la saluto” e mi ha abbracciato come se non dovessimo più rivederci. Siccome non capivo mi ha spiegato “Quando succederà io so che sarò tutta per i miei figli e lei uscirà dalla porta senza che nessuno la saluti. Di lei manterrò un ricordo bellissimo ma non la cercherò più, perché sarebbe troppo doloroso tornare a questi momenti”.

Ci sono persone che dopo un mese ti cercano perché hanno piacere di chiudere i loro cerchi o perché dopo aver vissuto insieme un tempo così importante sentono un vuoto. Ma altre no. Legittimamente non ti vogliono più vedere.

Lei ha parlato di allenamento. Per il tipo di attività che fa, lei è in continuo allenamento.

Sì e no. Ho continuamente l’opportunità di allenarmi, poi dipende da tante cose farlo. Un anno in équipe abbiamo fatto un lavoro sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento. Abbiamo preparato un modulo e, per verificare che funzionasse, ci siamo detti che ognuno, se voleva, poteva provare a compilarlo per sé e, nell’incontro successivo, ne avremmo parlato. Qualcuno lo ha fatto ma diversi no. Non c’erano riusciti perché erano in un momento di vita in cui sarebbe stato troppo difficile proiettarsi… a quando poi? Un anno? Quarant’anni? Sette minuti?

Siamo tutte persone allenate, certo, ma un conto è la teoria e un altro è la pratica. Non siamo programmati per riconoscere e accettare la nostra finitudine. Oggi più che in passato, perché abbiamo tutto a portata di un click.

La fede c’entra qualcosa nel suo lavoro?

In parte. Io sono cattolica e fin da piccola la mia vita si è confrontata e nutrita con la fede. Ma se penso alle persone che incontro parlerei più di spiritualità, cioè di una connessione umana, totalmente umana, che prescinde dal credo di ciascuno. Io sono in piedi e loro a letto. Ma è casuale, potrebbe essere il contrario. È il mistero della vita. Ho imparato che solo la connessione profonda può aiutare il paziente, e anche me, ad accettarlo.

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